Stamboomonderzoek

Het is onduidelijk hoeveel gendragers en risicodragers van de Katwijkse ziekte  er precies zijn. Om hier een beter beeld van te krijgen worden in het LUMC gegevens verzameld van zoveel mogelijk leden van families waarin DCAA (HCHWA-d of de Katwijkse ziekte) voorkomt, middels het stamboomonderzoek. Het is voor iedereen die uit een familie met de Katwijkse ziekte komt mogelijk mee te doen. Deelname bestaat uit het invullen van een vragenlijst, dit kost ongeveer een kwartier. We roepen iedereen uit een familie met de Katwijkse ziekte op aan dit onderzoek mee te doen.

Naast het aantal mogelijke gendragers van de Katwijkse ziekte, wordt informatie verzameld over factoren zoals roken en een hoge bloeddruk, omdat dat wellicht meer duidelijkheid geeft over waarom het ziektebeloop van de Katwijkse ziekte zo verschillend kan zijn.

De uitkomsten van het stamboomonderzoek vergroten de kennis over DCAA. We hopen dat dit in de toekomst bijdraagt aan de behandeling van de Katwijkse ziekte. 

Deelname bestaat uit het invullen van een vragenlijst, die je via email ontvangt en ongeveer een kwartiertje kost om in te vullen. Eventueel kun dit ook telefonisch of face to face, als je hier behoefte aan hebt. Je hoeft voor dit onderzoek dus niet te weten of je gendrager bent.

Meer informatie vind je hier op de website van het LUMC. Je kunt ook direct contact opnemen via HCHWADstamboom@lumc.nl of (+31) 71 526 1825.