DIST

Dutch Intracerebral Hemorrhage Surgery Trial (DIST)

Neurologe Karin Klijn van het Radboud UMC in Nijmegen doet samen met het Erasmus MC een landelijk onderzoek naar een manier van opereren na een hersenbloeding, die een aantal jaar geleden nieuw is ontwikkeld. Het onderzoek daarnaar heet DIST en neurologen en neurochirurgen van elf neurochirurgische centra en omliggende ziekenhuizen uit heel Nederland doen mee, waaronder het LUMC.

Op dit moment is er nog geen echt effectieve operatie of andere behandeling na een hersenbloeding. Met DIST wordt onderzocht of deze nieuwe manier van opereren herstel na een hersenbloeding verbeterd.

Kan iemand met de Katwijkse ziekte meedoen?

Wanneer iemand met een hersenbloeding in het ziekenhuis komt, wordt door een neuroloog gekeken of die persoon aan DIST mee kan doen. In het geval dat dat in het LUMC iemand met de Katwijkse ziekte is, beslist neuroloog Ellis van Etten van het expertisecentrum mee. Of iemand mee kan doen hangt af van waar de bloeding in de hersenen zit en hoe groot deze is. Er wordt ook beoordeeld of iemand in staat is om aan onderzoek mee te doen, dat hangt bijvoorbeeld af van of iemand al beperkingen heeft als gevolg van een eerdere hersenbloeding.

De operatie en meedoen aan onderzoek

De operatie is endoscopisch. Dat betekent dat bloed verwijderd wordt door een kijkoperatie via een klein gaatje in de schedel. Uit onderzoek dat in de afgelopen jaren werd gedaan is gebleken dat de methode veilig is en dat het lukt om gemiddeld bijna 80% van de hersenbloeding weg te halen.

Met het DIST-onderzoek willen de onderzoekers uitvinden of opereren helpt bij het herstel na een hersenbloeding. Het is belangrijk dat mensen binnen 8 uur na de bloeding geopereerd worden. Als iemand mee kan doen aan het onderzoek, wordt er geloot. De helft van de mensen wordt geopereerd, de andere helft ontvangt de “standaardbehandeling”, oftewel de behandeling die mensen normaal na een hersenbloeding in het ziekenhuis krijgen.

Dit maakt het mogelijk om te vergelijken hoe goed de operatie werkt en of de kosten van de operatie opwegen tegen het resultaat. Mensen die meedoen aan het onderzoek, worden na hun hersenbloeding een tijdlang gevolgd. Zo kan worden bekeken hoe zij herstellen en of de geopereerde groep beter herstelt dan de groep die de standaardbehandeling kreeg.

Patiënten met een hersenbloeding die naar het LUMC komen, worden naar het HMC in Den Haag gebracht. Daar zijn neurochirurgen getraind in de DIST-methode. Na de operatie blijven patiënten daar totdat ze stabiel zijn en weer naar Leiden of naar huis kunnen.

DIST en de Katwijkse ziekte

Hersenbloedingen ontstaan meestal spontaan en zijn daardoor moeilijk te voorspellen. Dit is anders bij de Katwijkse ziekte. Daarom hebben we in overleg met Karin en Ellis besloten om jullie over DIST te informeren. Als je weet dat je gendrager bent of in qua leeftijd risico loopt op een bloeding, kun je alvast nadenken over deelname aan het onderzoek. Wil je niet meedoen? Dan kun je dit laten weten aan Ellis.

Op 17 april komen Karin en Ellis naar Katwijk om meer vertellen over DIST tijdens de thema-avond van de Vereniging Katwijkse ziekte. Tijdens deze avond kun je ook al je vragen over het onderzoek aan hen stellen.