Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Interview Onderzoek

Arts in opleiding tot neuroloog Maaike van der Plas doet binnen het LUMC onderzoek naar de ervaringen van mensen die met HCHWA-d te maken hebben. Door hen te interviewen wil zij meer leren van ervaringsdeskundigen over zorg, DNA onderzoek en wetenschappelijk onderzoek en zo de zorg en het onderzoek in het LUMC (nog) beter maken. Maaike heeft inmiddels haar interviews afgerond en zal later de resultaten van haar onderzoek met ons delen.

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.