Wie kan meedoen?

We zijn op zoek naar mensen die de Katwijkse Ziekte in de familie hebben. Geldt dat voor u? Dan vragen we u zich aan te melden. Met uw aanmelding geeft u aan dat u deel wilt nemen aan huidige onderzoeken of onderzoeken in de toekomst. U kunt deelnemen als u aan één of meerdere van deze criteria voldoet:

1) U bent ouder dan 18 jaar;
2) U bent gendrager, of;
3) U weet niet of u gendrager bent, maar het is wel zeker dat één van uw ouders gendrager is of was.

Ik wil me direct aanmelden

Als u aan deze voorwaarden voldoet en u wilt zich aanmelden, kan dat via deze pagina. Daar vindt u meer informatie over hoe belangrijk we het vinden dat u niet te horen krijgt of u wel of geen gendrager bent, als u dat niet wilt, en dat al uw gegevens volledig beveiligd worden behandeld en opgeslagen.

Aanmelden voor onderzoek

Ik twijfel

We kunnen ons voorstellen dat u vragen heeft. Daarom nodigen we u uit een kijkje te nemen bij de veelgestelde vragen. Staat uw vraag daar niet bij of wilt u liever direct uw vragen met iemand bespreken, kunt u zich opgeven via ons contactformulier. Binnen twee weken neemt onze vertrouwenspersoon Sanne van Rijn, psycholoog en ervaringsdeskundige, contact met u op om uw vragen met u door te nemen en u te helpen een beslissing te maken over uw deelname. Neemt u liever zelf contact op? Sanne is elke donderdagochtend van 11.00 uur tot 12.00 uur bereikbaar op 06-53107160. Mailen kan ook, via: svanrijn@hchwa-d.nl.

Ik kan of wil niet meedoen, maar wil wel helpen

Voldoet u niet aan de voorwaarden of kiest u ervoor (nog) niet deel te nemen aan (klinisch) onderzoek? Dan vragen we u te helpen door deel te nemen aan het Stamboomonderzoek. Doel van dit onderzoek - meer een registratie - is in kaart brengen hoeveel gen- en risicodragers er zijn. Dat helpt ons om de farmaceutische industrie te overtuigen om nog meer te investeren in medicijnonderzoek. U kunt ook deelnemen aan het Stamboomonderzoek als bijvoorbeeld uw opa, oma, tante of oom gendrager was, maar uw vader of moeder niet. Na aanmelding neemt het LUMC contact met u op en ontvangt u een toestemmings- en informatieformulier, waarna u een online vragenlijst krijgt. Dat kost u ongeveer 30 minuten van uw tijd.