Baanbrekend
onderzoek

De Katwijkse Ziekte en onderzoek

We weten wat de Katwijkse Ziekte veroorzaakt, maar nog niet precies hoe het proces werkt. Een deel van de onderzoeken gaat dieper in op het ontstaan en het gedrag van het schadelijke eiwit Amyloïd. Want alleen als je precies begrijpt hoe de vijand zich beweegt, kun je nieuwe manieren vinden om hem tijdig uit te schakelen - of op z’n minst onder controle te houden.

Andere onderdelen van het onderzoeksprogramma richten zich op het testen van mogelijke oplossingen. Om de oorzaak te voorkomen of de gevolgen te beperken of te vertragen.

Een oplossing komt steeds dichterbij - hoe dichtbij precies?

Wanneer het succes komt kun je natuurlijk nooit precies voorspellen, maar onlangs is er daadwerkelijk een eerste klinische studie gestart (de zogeheten BATMAN-studie). Een echte doorbraak. Binnenkort starten er belangrijke nieuwe onderzoeken. Als deze studies goede uitkomsten hebben, komt een behandeling steeds dichterbij. Om de gevolgen van de Katwijkse ziekte te beperken - en hopelijk ook om de oorzaak weg te kunnen nemen.

Veel nieuwe onderzoeken tegelijk vraagt om veel deelnemers.

Elk onderzoek heeft andere eisen en een andere methodiek - en het is in de regel niet mogelijk aan twee onderzoeken tegelijk deel te nemen. Dat betekent in de praktijk dat er veel deelnemers nodig zijn. Want hoe groter de groepen in elk onderzoek, hoe groter de kans dat de studie succesvol kan worden afgerond, met duidelijke resultaten. Maar ook hoe sneller we echte stappen kunnen maken.

Als u toch besluit (nog) niet mee te doen, is er ook een optie om u te registreren als ‘drager’ of ‘mogelijk drager’ bij het LUMC. Die registratie (ook wel het Stamboomonderzoek genoemd) is van groot belang om het aantal mensen met (mogelijk) D-CAA in kaart te brengen. Uiteraard staat deze registratie op een zwaar beveiligde server en wordt deze geanonimiseerd gebruikt, waardoor uw gegevens nooit met derden gedeeld kunnen worden. Zie voor meer informatie hierover: Stamboomonderzoek LUMC

In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.