Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeClear-Brain wordt geleid door neuroloog-somnoloog dr. Rolf Fronczek (gespecialiseerd in slaap), professor dr. Marieke Wermer, professor ir. dr. Matthias van Osch, dr. Lydiane Hirschler en drs. Sanne Schriemer.
Met een subsidie van de Hersenstichting wordt in het LUMC onderzocht of de verwijdering van schadelijke eiwitten uit de hersenen verbeterd kan worden. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de hersenen een 'afvalsysteem' hebben, dat invloed heeft op de afvoer van het giftige eiwit amyloid beta uit de hersenen. Het idee is dat het stimuleren van dit afvalsysteem, het risico op hersenbloedingen verminderd. Dit gaan ze op twee manieren proberen te bereiken: door de diepe slaap te stimuleren en door de nervus vagus (een belangrijke zenuw) te activeren.
In één groep patiënten zal de slaap worden gestimuleerd met GHB, een middel dat erg goed werkt voor mensen met narcolepsie. Een andere groep krijgt een apparaatje dat zij tweemaal per dag een paar minuten in de nek zetten. Dit geeft kleine elektrische impulsen die via de nervus vagus naar het brein reizen. Een derde groep patiënten krijgt beide behandelingen.
Met recent ontwikkelde speciale MRI-scantechnieken zal worden gekeken of het reinigingssysteem daadwerkelijk wordt gestimuleerd. Ook wordt het hersenvocht van deelnemers onderzocht op de afvoer van eiwitten. Deelname duurt in totaal 6 maanden, de eerste 3 maanden ontvangt men de behandeling en daarna wordt na 3 maanden een eindmeting gedaan.
Voor het Clear-Brain onderzoek zoekt het LUMC 30 deelnemers met de Katwijkse ziekte (D-CAA) en 30 deelnemers met niet-erfelijke (sporadische) CAA. De deelnemers worden door middel van loting ingedeeld in drie groepen:
- Eén groep krijgt een middel dat de diepe slaap bevordert;
- Eén groep gebruikt een eenvoudig apparaatje dat een zenuw in de hals (de nervus vagus) stimuleert;
- Eén groep krijgt zowel het slaapmiddel als het apparaatje.
Mensen uit families met de Katwijkse ziekte die weten dat ze gendrager zijn en 30 jaar of ouder zijn kunnen meedoen aan het onderzoek. Daarnaast mogen mensen die mee willen doen maximaal 2 hersenbloedingen hebben gehad.
Via deze opname van een thema-avond van de Vereniging HCHWA-d over Clear-Brain gaat Sanne Schriemer in meer details in op wat het onderzoek inhoudt. Bent u benieuwd hoe dit onderzoek zich verhoudt toch het medicijnonderzoek van Alnylam? Binnenkort verschijnt hierover een brief die de twee onderzoeken vergelijkt en die behulpzaam kan zijn bij het maken van een keuze over deelname.
Wanneer u eerder uw interesse voor deelname al eerder heeft aangegeven, bent u benaderd per mail voor Clear-Brain door het LUMC. Interesse om deel te nemen? Dan kunt u mailen naar clear-brain@lumc.nl of bellen naar 071-5261825.
Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.
Vertrouwenspersoon
Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.
©2025 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Website door 2nd Chapter, Katwijk