Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

BATMAN

Voor het eerst gaan we een antibioticum testen om te kijken of we de ontsteking bij de Katwijkse Ziekte kunnen remmen. Uit dierexperimenteel onderzoek en onderzoek van de hersenen van CAA-patiënten na overlijden weten we dat ontsteking veel voorkomt bij sporadische CAA en de Katwijkse Ziekte. Deze ontsteking in de hersenen is mogelijk een reactie op het amyloïd eiwit en speelt waarschijnlijk een rol bij het ontstaan van hersenbloedingen.

Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline, een antibioticum, gedurende 3 maanden de ontsteking- en vaatwandreacties bij mensen met (D-)CAA kan remmen. 

Om te onderzoeken of minocycline werkt, wordt een geblindeerde placebo gecontroleerde medicijnstudie gedaan. De helft van de deelnemers krijgt minocycline, de andere helft placebo. Loting bepaalt wie welk middel krijgt. Zowel de deelnemer, als de onderzoeker weten niet in welke groep men zit. De minocycline (of het placebo) wordt 3 maanden lang 2 keer per dag ingenomen in tabletten met een dosering van 100 mg.

De belangrijkste uitkomstmaat voor dit eerste onderzoek zijn de ontstekingsfactoren in het hersenvocht, wat door middel van een ruggenprik wordt afgenomen. Tijdens dit eerste onderzoek wordt nog niet gekeken of dit middel kan zorgen voor minder klachten bij mensen met (D-)CAA.

Er zijn twee studiebezoeken: aan het begin van de studie en na 3 maanden. Dan vinden de volgende onderzoeken plaats: 7 Tesla MRI, vragenlijsten, geheugentesten, bloedafname en een ruggenprik. Hierdoor hoopt het team in het LUMC een verschil te kunnen vinden tussen placebo en minocycline.

Het BATMAN onderzoek ging in december 2020 van start. In april 2024 deed de laatste deelnemer mee.

 

 

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.