AURORA

AURORA is een vervolg op EDAN en een zogenaamde 'natuurlijke beloop studie'. Personen met (een risico op) DCAA (de Katwijkse ziekte of HCHWA-d) worden gedurende meerdere jaren nauwgezet gevolgd, om zo het ziekteverloop met vroege signalen en latere klachten in kaart te brengen. Het LUMC wil bijvoorbeeld graag begrijpen waarom sommige mensen met de Katwijkse ziekte op jonge leeftijd een bloeding krijgen, terwijl dit bij anderen pas op latere leeftijd gebeurt en waarom sommige mensen hoofdpijn en epilepsie krijgen en anderen niet. Het onderzoek wordt gesteund vanuit de Nederlandse Hartstichting. Op dit moment zijn we niet op zoek naar deelnemers voor dit onderzoek.

AURORA kent verschillende onderdelen, namelijk: twee soorten MRI scans (3 Tesla en 7 Tesla), neurologisch onderzoek, geheugentaakjes, bloedafname, hersenvochtafname door middel van een ruggenprik,verschillende vragenlijsten en eenmalig een bloeddrukmeting en een slaap horloge. Deelnemers kunnen zelf kiezen aan welke onderdelen ze wel en niet willen meedoen.

Er wordt geprobeerd deze onderzoeksdag zoveel mogelijk te combineren met eventuele poliklinische controles. Deelnemers worden gevraagd jaarlijks terug te komen, hoewel dit afhankelijk van de planning van het team in het LUMC en de eigen wensen kan variëren. Je kunt meedoen als je gendrager bent of wanneer je risicodrager bent (50% kans hebt, omdat één van je ouders gendrager is of was). Er wordt dan wel een genetische test gedaan, maar je wordt niet van het resultaat op de hoogte gebracht. Dit komt ook niet in uw zorgdossier. Je kunt dus via deelname op geen enkele manier achterhalen of je gendrager bent, als je dit niet wilt weten.

Meer informatie vind je op de website van het LUMC.