Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Afstudeeronderzoek Hanna

Mijn naam is Hanna Deij en ik doe mijn master Science in Society aan de Radboud Universiteit. De Katwijkse ziekte komt in mijn schoonfamilie voor en het onderwerp raakt me van dichtbij. Daarom doe ik mijn afstudeeronderzoek naar de psychosociale invloed van de ziekte. Die heeft niet alleen impact op het lichaam, maar ook op het hele mens-zijn.

In mijn onderzoek richt ik me vooral op DNA onderzoek, het wachten op de uitslag, de uitslag zelf en het leven nadat je hebt gehoord dat je gendrager bent. Door in gesprek te gaan met mensen die getest en gendrager zijn, hoop ik dat we meer kunnen leren over niet-medische zaken rondom de ziekte. Daarom gaan we onder andere met elkaar in gesprek over hoe je omgaat met de diagnose, hoe de diagnose je leven beïnvloedt, hoe je omgeving daarop reageert en of je hulp nodig hebt (gehad) en zo ja, van wie.

Met jullie hulp hoop ik op deze manier voorlichting, counseling en ondersteuning voor mensen die gendrager zijn te helpen verbeteren. Ik begrijp natuurlijk dat dit gevoelige onderwerpen zijn en daarom zal ik zeer vertrouwelijk met de informatie die jullie mij geven omgaan. We kunnen elkaar spreken op een plek die jij fijn vindt of online en niet meer dan een uur. Ik ben op zoek naar mensen die mee willen doen aan mijn onderzoek en ben op zoek naar:

- Mensen die door DNA onderzoek achter gekomen zijn dat ze gendrager zijn;
- Mensen die nog geen symptomen hebben én mensen die al wel symptomen hebben;
- Mensen die het geen probleem vinden als ik ons gesprek opneem en gebruik voor mijn
onderzoek.


Je kunt je aanmelden door te mailen naar: hanna.deij@ru.nl. Alvast hartelijk bedankt!

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.