Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee

Afstudeeronderzoek Arjen

Mijn naam is Arjen van Leeuwen (21) en ik rond de komende maanden de studie Toegepaste Psychologie af met een onderzoek bij de Vereniging HCHWA-D. Mijn onderzoek richt zich op de psychologische behoeften van 18- tot 40-jarigen uit families waarin de Katwijkse ziekte voorkomt.

Helaas weet ik maar al te goed welke impact de ziekte heeft, omdat we er zelf als familie ook mee te maken hebben. Samen met Vereniging HCHWA-D vind ik het daarom enorm belangrijk dat er naast steun voor patiënten van de Katwijkse ziekte, ook passende steun is voor (risico)dragers die (nog) geen symptomen ervaren, maar van wie ouders of grootouders patiënt zijn. Uit ervaringen weten we dat je in deze fase rond kunt lopen met vragen, emoties en twijfels en soms ingewikkelde levensbesluiten moet maken.

De Vereniging HCHWA-d wil zich het komende jaar richten op het beter inrichten van wat zij doen op de behoeften van deze groep. Daarom hebben ze mij gevraagd onderzoek te doen naar de psychologische behoeften van deze jonge(re) groep. Daarom ben ik opzoek naar personen tussen de 18 en 40 jaar oud die risicodrager of gendrager (zonder symptomen) zijn. Graag ga ik maximaal een uur met je in gesprek, op een manier die voor jou het beste bij jou past: bij jou thuis, in het Boshuys (de bungalow op het terrein van de Wilbert) of via ZOOM.

Val jij binnen deze groep en wil jij de Vereniging helpen beter aan te sluiten bij wat jij in deze fase nodig hebt? Je hoeft niet bekend te zijn met de Vereniging of eerder bij een bijeenkomst te zijn geweest om deel te nemen. Ik zou het ontzettend waarderen als ik jou mag interviewen. Zo help je mij met afstuderen en dragen we samen bij aan de ontwikkeling van de ondersteuning vanuit de Vereniging HCHWA-D.

Je kunt je hier aanmelden. Zo wordt jouw aanmelding beveiligd verzonden en weten we zeker dat je privacy goed wordt bewaakt. Na jouw aanmelding neem ik zo snel mogelijk contact met je op. Alvast bedankt!

Menu

Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?

U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
 

  • Katwijkse Ziekte komt voor in mijn familie
  • Eén van mijn ouders is (of was) gendrager
  • Ik weet dat ik gendrager ben

Aanmelden voor onderzoek

Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.

Vertrouwenspersoon

Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.

Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.