Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC

Help mee
150
mensen hebben zich aangemeld voor de nieuwe onderzoeken.

Meld u aan
Stop de Katwijkse Ziekte

Deze website is een samenwerking tussen de Vereniging D-CAA, de Dutch CAA Foundation en het LUMC. Samen werken we hard aan het dichterbij brengen van een behandeling voor de Katwijkse ziekte. We komen steeds dichterbij, maar dat kan niet zonder jou!

Want, er gaan spannende nieuwe onderzoeken van start. Mede dankzij al die mensen die meedoen aan onderzoek! En omdat we maar met een kleine groep zijn, hebben we om onderzoeken te laten slagen, mensen uit families met de Katwijkse ziekte nodig die ervoor kiezen mee te doen. Hoor jij daarbij?

> Lees verder

Baanbrekend
onderzoek

In onderstaande video vertellen de (internationale) onderzoekers in het kort waar ze mee bezig zijn en waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is.

De lopende
onderzoeken

De onderzoeken waarbij uw hulp van levensbelang is:

01 Interview Onderzoek

Met dit onderzoek probeert het LUMC zorg, onderzoek en communicatie te verbeteren.

Lees verder

02 Afstudeeronderzoek Hugo

Hoe kan de Vereniging HCHWA-d families buiten Katwijk beter ondersteunen?

Lees verder

03 DIST

Met DIST wordt onderzocht of een innoverende manier van opereren het herstel na een hersenbloeding bevordert. Het onderzoek vindt in heel NL plaats en het LUMC doet mee.

Lees verder

04 cAPPricorn-1

Het medicijnonderzoek met de RNA therapie Mivelsiran van Alnylam.

Lees verder

05 AURORA PLUS (TRACK D-CAA)

Tijdens AURORA PLUS volgen we mensen met HCHWA-d of mensen die mogelijk gendrager zijn. Zo leren we meer over hoe de ziekte zich gedraagt in de hersenen en hoe we dat het beste kunnen...

Lees verder

06 AURORA

AURORA is een doorlopend onderzoek waarin mensen met HCHWA-d of mogelijke gendragers gevolgd worden. Het is de voorloper van AURORA PLUS en blijft lopen voor mensen die niet aan alle...

Lees verder

07 BATMAN

Met dit onderzoek wordt gekeken of het antibioticum minocycline invloed heeft op ontstekingen in het brein als gevolg van HCHWA-d.

Lees verder

08 Stamboomonderzoek

Met dit onderzoek brengen we in beeld hoeveel mensen (mogelijk) de Katwijkse ziekte hebben en of we verschillen in ziekteverloop kunnen verklaren. Iedereen uit een HCHWA-D familie kan...

Lees verder

09 Clear-Brain!

Kunnen we de afvoer van het giftige eiwit in ons brein bevorderen? Daar gaat dit onderzoek binnen het LUMC over.

Lees verder
Inschrijven nieuwsbrief

Wilt u op de hoogte blijven van de belangrijkste ontwikkelingen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief van Vereniging HCHWA-D.